“Lutamos e batalhamos para que essa cena fosse evitada, mas não teve como: desesperamos ao ver nosso pequeno tendo que passar por mais um procedimento para que se mantenha por mais tempo ao nosso lado”. O desabafo é do nosso amigo leitor Alex Amorim, pai do Miguel, aí da foto, de 10 meses, e do João, de 7 anos, “velhos” conhecidos nossos, que está numa luta incansável pela vidas desses dois anjos, ameaçadas por um impasse judicial.
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Os meninos precisam arrecadar R$ 3 milhões – ambos têm a AME Tipo 1 (atrofia muscular espinhal), que pode levar a óbito se não tratada a tempo. A quantia, completamente fora do alcance dos pais, é para comprar o Spinraza, um medicamento que estabiliza a doença e não é fornecido pelo SUS nem liberado pela Justiça. O problema é que a saúde dos meninos está se agravando… e a única saída é a nossa ajuda!
PEDÁGIO DO AMOR
“Não está sendo fácil ver nossos filhos, crianças, que poderiam estar bem, brincando, tendo vidas normais, sendo tomados pela degeneração causada pela doença que poderia estar sendo combatida não fosse esse oba-oba no mundo da política e justiça”, reforça o pai.
Pra nossa alegria, os parceiros desta luta se multiplicam (mas podemos mais!) e um Pedágio do Amor está marcado para este fim de semana, na esperança de angariar mais fundos, para João e Miguel.
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Será neste sábado, dia 30 de junho, a partir das 9h30min, no bairro Ingleses, em Florianópolis SC – em frente à Caixa Econômica. Quem não puder ir até lá, pode contribuir com qualquer valor acessando a vakinha online ou depositando em alguma destas contas da família:
*Bradesco: Agência 0347 – conta poupança 1003805-7. Em nome de João Vitor Schlemmer de Amorim – CPF: 124.756.999-30
* Caixa: Agência 0409 operação 013 – conta poupança 25819-4. Em nome de Alex José de Amorim (PAI) – CPF: 003.784.779-19
*Banco do Brasil: Agência 13862 – conta 49990-0, em nome de Alex José de Amorim (PAI) – CPF: 003.784.779-19
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