“Chegou a hora em que mais precisamos de todos! A hora de maior apreensão da nossa parte!”. Assim começa o e-mail, todo cheio de emoção, enviado por Alex e Graciela, pais de nossos amiguinhos João Vitor e Miguel, de Florianópolis, que lutam bravamente pela vida – uma história que acompanhamos há um ano e meio.
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Os dois têm a AME tipo 1: uma doença rara, degenerativa, que prejudica movimentos e a respiração, podendo levar a óbito, se não tratada a tempo. Para salvá-los, é preciso ter acesso a uma medicação muito cara, que o SUS ainda não oferece: o Spinraza. Para começar o tratamento, os pais precisam juntar R$ 4,4 milhões. Para nossa alegria, nas últimas três semanas, e com a adesão de famosos à campanha, chegamos ao valor de R$ 3,2 milhões: “demos o start no tratamento dos meninos! Graças a uma legião imensa de amigos, o valor já foi transferido e os dois vão tomar a medicação juntos. Mas ainda estamos preocupados: faltam R$ 1,2 milhão”, contam os pais.
E a preocupação procede: com o valor arrecadado até agora, a família garante a dose de ataque, que será tomada assim que o Hospital Infantil liberar, e depois em mais 15, 30 e 60 dias. “A quinta dose ainda depende de arrecadarmos os R$ 1,2 milhão e o tratamento não pode ser interrompido. Se for, voltaremos à estaca zero”, explicam. Por isso, precisamos juntar ainda mais forças…
Bora jantar e “esperançar”?
Com a quinta dose, Alex e Graci garantem o primeiro ano de tratamento. “Aí vamos dar uma respirada e voltar toda a nossa atenção para brigar por nossos direitos, pelos direitos dos nossos filhos, pelo direito de viver deles. E podem ter certeza: dia 8 de agosto estaremos na audiência pública lá em Brasília, marcando presença e batalhando por todas as crianças que têm AME e pela família daquelas que perderam seus anjos”, contam.
Enquanto isso, o foco é em eventos promovidos por voluntários – um deles acontece hoje, dia 27 de julho: o Jantar da Esperança. Será às 21h, na Alameda Casa Rosa, em Florianópolis. Para garantir seu ingresso, mande e-mail para reservenoitedaesperanca@gmail.com ou ligue para o telefone (48) 98429-9266. Se não puder colaborar nessa, deposite o quanto puder. Seguem as contas:
Bradesco
Agência: 0347 | Conta Poupança: 1003805-7
CPF: 124.756.999-30
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João Vitor Schlemmer de Amorim
Caixa
Agência: 0409 | Operação: 013 | Conta Poupança: 25819-4
CPF: 003.784.779-19
Alex José de Amorim (PAI)
Banco do Brasil
Agência: 13862 | Conta: 49990-0
CPF: 003.784.779-19
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