Em meio a todo o desafio do desconhecido, que essa pandemia nos traz, tem pai e mãe travando outra batalha: a de luta pela vida do filho! Falo dos catarinenses Lucas e Manoella Caetano, pais do pequeno Pedrinho – um fofo, que nasceu com uma doença genética muito rara, que afeta as mitocôndrias e causa morte celular por falta de energia. Essa doença ainda não tem um nome, mas é chamada de deficiência de Echs1 (que é o gene que possui esse problema).
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“Nós não estamos sozinhos, há estimativa de 50 crianças no mundo! E estamos em contato com quase 30 pais de crianças com essa doença, alguns deles brasileiros também. O prognóstico dos médicos não é bom, a expectativa de vida é muito baixa e o tratamento que existe hoje é apenas para aliviar a dor e desconforto dos sintomas, que incluem uma fraqueza no corpo, distonia (cãibra), dificuldade de respirar, problemas de imunidade. Além de uma lesão cerebral devastadora que cresce a cada dia, é realmente uma corrida contra o tempo”, explicam.
Mas há uma luz no fim do túnel: um tratamento genético que pode alterar parte do gene com problema e deixa-lo saudável! Essa tecnologia já existe e é utilizada em doenças raras, porém mais comuns que a do Pedrinho, como a AME (atrofia muscular espinhal) por exemplo. E como a doença do Pedrinho é uma doença órfã, ou seja, há tão poucos casos no mundo, ela não recebe verba do governo para ser tratada. Mas o Pedrinho merece essa chance, certo?
Em busca da cura
Lucas e Manoella encontraram um centro de pesquisa lá no Texas disposto a adaptar o tratamento para a cura da Echs1. São várias etapas, e a primeira já começou! Pais de todo o mundo já conseguiram arrecadar 350.000 dólares e pagaram a primeira fase da pesquisa.
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Mas é necessário pagar a segunda etapa também, que custa os mesmos 350.000 dólares – por isso, foi lançada uma campanha, que beneficiará não só o Pedrinho, mas todas crianças que possuem esta doença (hoje e no futuro). A meta é arrecadar R$1,8 milhões – estamos neste momento com cerca de R$23 mil.
Para contribuir, com qualquer valor, acesse a vakinha online. Conheça mais sobre essa mobilização pela vida deste anjo lá no Instagram e Facebook.
