“Nossa luta é constante, nossos objetivos são os mais simples e infelizmente estamos muito longe de alcançar: faz exatamente dois meses que não consigo comprar um dos suplementos do Miguel e qual é o sentimento que eu tenho? O pior que você possa imaginar”. Assim começa o e-mail, em tom de pedido de socorro, de uma mãe que solicita nossa ajuda, a Juliane Cechinel. O filho dela, nosso amiguinho Miguel Henrique, morador dos Ingleses, em Floripa, por muitas vezes foi destaque aqui na Hora: o menino é portador de uma síndrome super rara chamada SMARD (atrofia muscular espinhal distal com insuficiência respiratória grave).

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Os sintomas começaram a aparecer quando ele tinha 45 dias de vida, foi internado por desidratação, ficou no hospital por 10 meses, fez a traqueostomia com dois meses de vida, gastro com seis meses e vasectomia com dois anos e sete meses – uma batalha que teve sua primeira vitória quando, dois anos atrás, uma legião de pessoas do bem conseguiu ajudar a família a fazê-lo voltar pra casa, com toda estrutura que precisava. Mas foi só a primeira batalha…

TÁ DIFÍCIL DEMAIS…

Miguel tinha perspectiva de viver menos de um ano – agora em setembro completa quatro e ainda precisa muito de nossa ajuda: “Há materiais que ele usa que infelizmente nosso Estado, falido, não dá conta de dar. Temos que comprar leites e outros insumos – ele tá crescendo e os gastos aumentam”, conta a mãe. “Nós já passamos necessidades, já deixamos de comer, já deixamos de fazer coisas simples por falta de dinheiro, mas quando envolve meu filho, bom, aí eu perco todo o meu chão: é desesperador ver o plano de saúde dele atrasado, é frustrante ver que trocamos lenço umedecido por gaze e agora sem poder comprar os suplementos dele".

Do que o garoto mais precisa, no momento?

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• Vitaminas (manipuladas)

• Medicação (omeprazol, domperidona, doseD, rinosoro )

• Fraldas (tamanho G – o Miguel não faz xixi pelo pênis e sim por um furinho na bexiga)

• Leite Neocate Advance (15 latas)

• Nutriprotein (6 latas)

• Carbofor (5 latas)

Quem puder ajudar de alguma forma pode ligar para a mãe de Miguel no (48) 99658-7405.

Bora colaborar?

TEM FUSCA NA PARADA!

Para manter as despesas com o tratamento do Miguel, tem até rifa de um Fusca ano 1992. Cada bilhete é R$ 30. Para efetuar a compra, deposite o valor referente ao número de bilhetes desejados nas contas abaixo e envie um e-mail com comprovante para miguelsmard@gmail.com.

As contas são: Juliane Maria Cechinel – Ag 4611-6, conta corrente 21824-3, CPF 044.232.579-71 ou Miguel Enrique Cechinel Menna – Ag 3392, operação 013 conta poupança 21205-1, CPF 117.974.729-17, na Caixa Econômica. Acesse aqui para mais informações.