O Despertar na UTI: avó publica livro sobre superação do neto e nos inspira

Ela é catarinense, escritora e avó um menino fofo, que supera todos os diagnósticos e, embora “condenado a vegetar”, vive lindamente, mesmo com todas as limitações que sua condição traz.

Aliás, é por tanto inspirar, que o pequeno Luke, de 4 anos, levou a vovó, escritora Lilia Monteiro, escrever um livro, que será lançado oficialmente nesta quarta-feira (6): "Os diários de Luke Wygand".

Baseado em fatos reais, a partir do cotidiano desafiador vivido pela família Wygand, o livro é o segundo da série em que a autora assume o ponto de vista do neto para narrar como deve ser crescer com uma condição genética rara.

O personagem central da obra é o único filho do casal de ex-triatletas Richard e Carol, moradores da cidade de Broomfield, no Colorado, EUA. Seu nascimento, no dia 6 de julho de 2016, no estado americano da Flórida, foi cercado de preocupação. Após 26 horas de trabalho de parto, o bebê foi transferido com urgência para uma UTI Neonatal, onde ficou internado para uma série de exames, testes, além de cirurgias arriscadas.

Um diagnóstico difícil

O diagnóstico conclusivo apontou para uma síndrome que compromete o desenvolvimento motor de Luke, denominada nemaline myopathy (miopatia nemalínica). Seu quadro é dos mais severos e, desde os primeiros dias, Luke luta diariamente para superar as adversidades provocadas pela falta de tônus muscular.

Embora tenha apresentado progresso nos últimos anos, sobretudo pelo esforço dos pais em proporcionar os melhores tratamentos físicos conhecidos, ele tem dificuldade para movimentar braços, pernas e pescoço, necessita de cuidado permanente dos pais e conta com auxílio de aparelhos para respirar e se alimentar. 

E o livro foi concebido sob essa realidade complexa, que proporciona momentos de variadas sensações, com intervalos curtos entre picos de tensão, alívio, novos aprendizados e muito senso de gratidão. A narrativa de Lilia foge ao tom dramático comum às histórias de superação.

Assim como no primeiro volume da série sobre o neto, intitulado "Os diários de um baby" (Oficina das Letras, 2017), a autora inspirou-se mais uma vez na maneira lúdica e amorosa que o jovem casal conduz a criação do filho, retratando os aprendizados que todos da família colhem a cada novo desafio. O resultado é um texto leve, criativo e sentimental.

"No princípio, pensei no livro como um conforto para minha filha Carol e seu marido. Na medida em que fui escrevendo, quis traduzir a admiração que tenho pela dedicação e zelo dela e os esforços do Richard para inventar soluções que deixam a vida do meu neto mais divertida”, comenta.

Prestes a completar 4 anos, Luke apresenta um ótimo desenvolvimento intelectual. Nas interações com familiares e amigos, reproduzidas no livro, Luke demonstra emoções e inteligência compatíveis com crianças até mais velhas do que ele.

Em mais de um capítulo, a avó coruja deixa marcado o orgulho que sente pelas capacidades do neto. São momentos de diálogo entre os dois, em que ela compartilha ao neto a crença de que ainda o verá como cientista famoso.

"Acredito que Luke possa ser uma referência para pessoas em situação parecida, que precisam do mínimo de acesso a soluções que viabilizem uma melhor qualidade de vida. Mais do que isso, acho que o exemplo da família da minha filha pode inspirar a melhora de qualquer relação de afeto", afirma.

Mais detalhes na Live

O novo trabalho será apresentado por meio de uma live, transmitida nesta quinta-feira (6), às 20h30min, no perfil do Instagram.

Não há fins lucrativos com a comercialização dos exemplares. O valor arrecadado, além de custear as despesas com o livro, irá apoiar causas que envolvam doenças raras.

As vendas poderão ser feitas a partir desta quinta-feira (7), pelo site, pelo valor de R$ 39,90.