Nosso amiguinho Lorenzo está de volta à Coluna, agora pra escrever novas linhas e páginas de uma vida ainda tão nova, e já com grandes desafios! Morador de Florianópolis, essa fofura de três aninhos protagonizou aqui, meses atrás, uma daquelas histórias de doer na gente: ao completar um ano e dois meses, começou a dar sinais de fraqueza ao engatinhar e a perder movimentos. O que os médicos diagnosticaram? Atrofia Muscular Espinhal Progressiva, mais conhecida como AME. “A que ele possui é tipo 2: não é o estágio mais severo da doença, mesmo assim lentamente está tirando os movimentos do meu filho”, explicava na época a mãe, nossa leitora Gisele Inácio. Dali pra frente começou uma batalha que agora só toma novos rumos porque muita gente do bem entrou nessa corrente… entre elas, nossos amigos aqui da Hora!
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TODOS EM ROMA
Assim como nossos outros amiguinhos João Vitor e Miguel, também de Floripa, Lorenzo precisa ter acesso ao Spinraza, um medicamento que faz com que a doença se estabilize e melhore a força muscular. Ele foi aprovado no Brasil pela Anvisa e vai chegar com um valor altíssimo, cerca de R$ 365 mil a dose (no primeiro ano de tratamento serão seis doses). Pra alívio da família, o menino conseguiu cidadania Italiana _ e o governo de lá já está custeando e aplicando a medicação em todos os tipos de AME. Mas os pais não tinham dinheiro para custear a viagem e a permanência deles junto com o filho por lá, durante o primeiro ano de tratamento. Eles precisam arcar com passagens, hospedagem, internação, fisioterapia e alimentação. Quando nos procuraram, em março, só tinham o suficiente para a passagem. Pediram ajuda numa vaquinha online, com doação de qualquer valor, e adivinhem? Deu certo: Lorenzo, papai e mamãe estão em Roma…
UN SACCO DI FORZA E SALUTE!
“Lorenzo acaba de tomar a segunda dose do Spinraza. Não tem como descrever o tamanho da nossa alegria. Neste primeiro ano serão seis doses: as quatro primeiras serão aplicadas de dois em dois meses. Depois faz uma pausa de quatro meses e toma a quinta dose, e assim o tratamento segue. A cada quatro meses recebe as doses de manutenção. Como aqui o remédio está garantido por tempo indeterminado, só retornamos ao Brasil quando o Spinraza for incorporado no SUS”, conta a mãe, quem nos manda fotos inéditas, do filhão já bem melhor!
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A gente segue aqui na torcida por esta família e no desejo intenso de que esta medicação logo seja oferecida no Sistema Único de Saúde – em nome de tantos outros “Lorenzos”, que ainda aguardam pela liberação do Spinraza pela Justiça. “Un sacco di forza e salute, miei cari!” Traduzindo do italiano: muita força e saúde, queridos!