Famosos por João e Miguel

Há um ano e meio, a gente acompanha bem de perto a história deste dois anjos que, ainda tão novos, enfrentam um desafio enorme: lutar contra o tempo, pela própria vida. Os irmãos João Vitor e Miguel, de Florianópolis, têm a AME tipo 1: uma doença rara, degenerativa, que prejudica movimentos e respiração, podendo causar a morte se não tratada a tempo. O caso de Miguel, que está prestes a completar um aninho, foi descoberto mais recentemente. Mas João, de seis anos, já está nesta batalha há muito mais tempo.

“O estágio de degeneração de João está bem mais avançado que o do mano. As chances de cura estão cada vez mais distantes. A cada dia que passa, não sabemos se ficamos felizes por ele estar vivo ou ficamos tristes por ainda não termos a medicação capaz de estacionar a doença e salvar os dois: o Spinraza”, conta a mãe, Graciele. O problema é o preço deste remédio, que não é fornecida pelo SUS e vem dos Estados Unidos. A família já entrou na justiça – nas esferas estadual e federal – mas só recebeu negativas. E pra começar o tratamento, os pais precisam juntar R$ 4,4 milhões. Levou todo esse tempo, repito, um ano e meio, pra que a Campanha AME João e Miguel deslanchasse. E agora parece que as coisas começam a melhorar…

Agora vai!

A persistência dos pais, Alex e Graciele, junto com muitos voluntários amigos, fez a história dos meninos chegar em pessoas famosas. Nas redes sociais, nomes como Ivete Sangalo, Luan Santana, Bella Falconi, Evaristo Costa e Tatá Wernerck aderiram à causa. Nas duas últimas semana, a arrecadação pulou de R$ 500 mil para R$ 1,4 milhão: o suficiente para começar o tratamento de ataque – mas apenas para um dos irmãos. “Dói no coração termos que fazer esta escolha. Mas pelo tempo de espera, pela ansiedade em ficar bom, vamos destinar (o recurso) ao João”, contam os pais. 
Então, amigos, comemoramos este grande passo, mas temos que lembrar: precisamos salvar os dois e, pra isso, ainda faltam R$ 3 milhões.

Você pode salvá-los!

É na força da doação que cabe no seu bolso, que os pais apostam. “Pode ser R$ 1, R$ 2, ou R$ 5. O seu pouco pode ser muito na vida dos nossos filhos”, diz Alex. Bora contribuir então?
Uma legião de queridos está preparando para eles o Jantar da Esperança. Será na sexta-feira 27 de julho, às 21h, na Alameda Casa Rosa, em Florianópolis. Para garantir seu ingresso, mande e-mail para reservenoitedaesperanca@gmail.com ou ligue para o telefone (48) 98429-9266. 
Se não puder colaborar nessa, deposite o quanto puder. Seguem as contas:

Bradesco 
Agência: 0347
Conta poupança: 1003805-7
CPF: 124.756.999-30
João Vitor Schlemmer
de Amorim

Caixa
Agência: 0409
Operação 013
Conta Poupança: 25819-4
CPF: 003.784.779-19
Alex José de Amorim (pai)

Banco do Brasil
Agência: 13862
Conta: 49990-0
CPF: 003.784.779-19
Alex José de Amorim (pai)