“Este momento passou pelas minhas ideias várias vezes, mas o sonho era tão distante que, hoje, compartilhando esta notícia com vocês, passa um filme na cabeça”. Assim começa o texto de comemoração, em tom de desabafo, de uma mãe que aprendeu a viver um dia de cada vez, a alimentar esperanças, a não desistir, em nome da vida de seus filhos. Gracieli Maria Schlemmer, moradora de Florianópolis, é mãe dos irmãos João Vitor e Miguel, de sete e um aninho: eles têm AME tipo 1, uma doença que pode matar se não tratada a tempo. Acompanhamos a luta desta família, há um ano e meio, em busca dos R$ 4,4 milhões que precisam para garantir o primeiro ano de tratamento dos pequenos, com o remédio Spinraza, importado dos EUA e que o SUS não oferece e a Justiça não libera.
Continua depois da publicidade
“Dividimos nossa batalha com vocês, nossa vida, a dor diária dos nossos filhos e, hoje, viemos aqui dividir o momento tão esperado: Conseguimos!!! Sim nós conseguimos chegar ao valor que precisamos. E você que está lendo este texto hoje faz parte disto – 4,4 milhões de vezes gratidão!”, agradece Graci.
O grande GOL de Roberto Firmino
“Vocês nos ajudaram, cada um como pôde: tivemos doação de centavos, R$ 5, R$ 10, R$ 20… de todos os valores. Tivemos oração, tivemos compaixão, amor, solidariedade. Aqui tem ajuda de pais, mães, filhos, amigos, vôs e vós, aqui tem doação de um mundo inteiro – e esta vitória é nossa. Dias atrás, ainda faltavam R$ 286 mil para completarmos o valor. Na sexta-feira, recebemos uma ligação que nos deixou sem ar, a Larissa, esposa do jogador Roberto Firmino, da Seleção Brasileiro, entrou em contato e deixou meu coração em paz dizendo: “Mãe, nós estamos doando o valor que falta: R$ 286 mil”. Na hora eu chorei muito, porque esperamos esse momento por muito tempo”, conta Graciela.
Agora é vida nova
Continua depois da publicidade
Segundo os pais, Alex e Graciela, ainda há alguns eventos com datas programadas que vão acontecer: “todo o dinheiro que conseguirmos a mais iremos utilizar totalmente no tratamento deles com fisioterapia, equipamentos para a fisioterapia e tudo que precisarem. A transparência sempre fez parte da nossa campanha, por isso iremos dividir com vocês todos os momentos: chegada do remédio, primeira aplicação, fisioterapia, eventos que vão acontecer, compra de equipamentos para montar o quarto da fisio". Tudo estará nas páginas AMEJoaoeMiguel.
E o dinheiro que vier a mais será direcionado para um outro amiguinho, que também sofre com a AME e que mora no Oeste catarinense: o Bernardo, de dois aninhos, que precisa juntar R$ 3 milhões e hoje tem R$ 39 mil.
Daqui pra frente é vida nova para esses irmãos: a primeira dose chega nesta quarta-feira e será aplicada na próxima segunda, no Hospital Infantil. Todo valor arrecadado garante o primeiro ano de tratamento – e vale lembrar que ele é para a vida inteira, ou seja, a luta não para, mas a batalha deu uma trégua.
“Ganhamos um ano de respiro para engatar no tratamento e lutar agora para que o SUS passe a oferecer a medicação”, diz a mãe. Aliás, o pai Alex está hoje em Brasília, no Senado Federal, para uma audiência com “famílias AME” de todo o Brasil, fazendo exatamente esta pressão. E junto com os pais, a gente aqui da HORA também respira aliviada e na mais plena gratidão por ter você como nosso leitor parceiro SEMPRE! Isso não tem preço…
Continua depois da publicidade