Campanha AME BÊ está suspensa

Você se lembra do Bê? No começo de setembro deste ano, ele protagonizava por aqui, junto com a família, um pedido daqueles de cortar o coração: a exemplo de outros amiguinhos catarinenses já conhecidos da Coluna, Bernardo Henrique Dalla Costa, de 3 anos, tem Atrofia Muscular Espinhal – AME – Tipo 1 (o mais grave): uma doença rara, progressiva, degenerativa, que afeta os músculos. Por isso, o menino não sustenta a cabeça, não senta, não anda, se alimenta e respira com o auxílio de aparelhos.

A doença pode levar a óbito, se não tratada a tempo e, para salvá-lo, seria preciso ter acesso uma medicação muito cara, que o SUS ainda não oferece: o Spinraza.

A família nos procurou pedindo ajuda na arrecadação de R$ 1 milhão e 700 mil para comprar o remédio. Agora eles retornam para avisar: a campanha AME BÊ está suspensa… e por um bom motivo!

A notícia que eles mais sonhavam!

“A grande maioria sabe que temos ação na Justiça para que a União forneça as doses do Spinraza – e que já tivemos a liminar cassada duas vezes. O processo caminhou, demorou e agora temos uma excelente notícia para dar: o Juiz deu a sentença e nela obrigou a União a fornecer a medicação. A determinação, que é provisória, acaba de ser cumprida e chegou até nós seis doses do medicamento. Com a entrega das doses, a nossa Campanha, por hora, está suspensa. Não podemos encerrá-la, porque a decisão pode ser mudada pelo Tribunal e o tratamento é vitalício. Além disso, o parecer da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec) é pelo não fornecimento da medicação. Caso a União ganhe o recurso, batalharemos novamente para não faltar tratamento para o Bê”, conta emocionada a mãe Luana.

Em tempo: o Bernardo iniciou o tratamento e já apresenta melhoras visíveis. Gratidão, em nome de toda a família desse garoto lindo, a todos que deram seu “pedacinho” para que essa melhor notícia fosse possível!

Prestando contas sempre

O valor arrecadado continuará depositado e a prestação de contas estará sempre disponível, para quem quiser conferir.

“Na medida do possível, também estenderemos as mãos a quem precisa. As ações em andamento continuam e serão destinadas a outras causas e crianças – informaremos a vocês tudo de forma transparente”, completa a mãe.

Confira detalhes na página AME BÊ, no Facebook.