“Eu moro numa UTI domiciliar. Esse é um nome bonitinho para o primeiro cômodo da nossa casa que meus pais transformaram em quarto de hospital. Antes, costumava ser a nossa sala por aqui, mas o papai quis fazer do meu quarto o lugar mais iluminado e com a vista mais privilegiada da casa. Então, depois que voltei do hospital, a sala deu lugar ao meu lugar no mundo. Meu vovô também cedeu a salinha bem do lado da nossa escada e nós a anexamos ao meu quarto, onde hoje é o QG da galera da enfermagem (e da fisioterapia, fonoaudiologia, terapias…). Que bom que meu pai teve essa ideia, porque, na maioria dos dias, a janela do meu quarto é mesmo a minha exclusiva vista para o mundo. É por ela que espio a vida das pessoas que circulam pelo meu bairro – que fica no topo de um morro, da pacata cidade catarinense, de pouco mais de 70 mil habitantes, que leva o nome da concordância – a nossa querida Concórdia. Sou mais uma criança vivendo de esperança, sonhando com o Spinraza…”.
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VAMOS AJUDÁ-LO TAMBÉM?
A exemplo dos irmãos João Vitor e Miguel, Bernardo Henrique Dalla Costa tem AME tipo 1 (o tipo mais grave da atrofia muscular espinhal), uma doença rara, progressiva, degenerativa, que afeta os músculos. Ele não sustenta a cabeça, não senta, não anda e alimenta-se e respira com auxílio de aparelhos. A doença pode levar à morte, se não tratada a tempo. Para salvá-los, é preciso ter acesso uma medicação muito cara, que o SUS ainda não oferece: o Spinraza.
O menino tem hoje dois anos e 11 meses, respira e se alimenta através de aparelhos – e a família precisa arrecadar R$ 1,7 milhão para comprar o remédio. Por isso, pedem nossa ajuda! Uma vaquinha online foi criada e aceita doação de qualquer valor. O endereço é aqui. Vamos lá amiguinho: tua luta agora é nossa também!
Se você preferir fazer depósito bancário, aqui vão as contas:
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*Banco Bradesco 237 – Agência: 7234 – Conta Corrente: 7677-5. Nome: Luana Broch de Moura – CPF: 072.916.669-45
*Banco Itaú – Agência: 1008 – Conta Corrente: 06864-3. Nome: Bernardo Henrique Dalla Costa – CPF: 124.100.109-03
*Banco Caixa – Agência 0627 Op 013 – Conta Poupança 99171-7.Nome: Luana Broch de Moura – CPF 072.916.669-45
*Banco do Brasil – Agência 0410-3 – Variação 51 – Conta 63.683-5. Nome: Bernardo Henrique Dalla Costa – CPF 124.100.109-03
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