Quem acompanha a coluna já sabe bem o que esta doença é capaz de provocar: a AME Tipo 1 – atrofia muscular espinhal é uma doença rara degenerativa e cruel. Ela leva todos os movimentos do corpo em pouco tempo e afeta, inclusive, a respiração e a capacidade de se alimentar com autonomia, e pode levar a óbito, se não tratada a tempo.
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Já acompanhamos por um ano e meio a luta de nossos amiguinhos João Vitor e Miguel, irmãos de Florianópolis. Agora tem mais um pequeno amigo precisando muito da gente: Aaron Neto Fagundes Paiva, de oito meses, também da Capital. Neste momento, ele está internado na UTI, recuperando-se de uma piora respiratória – e a família se empenhando para salvar a vida do pequeno.
Caso emperrado na Justiça
A única medicação que hoje é a esperança de sobrevivência para quem tem AME: o spinraza – que o SUS não fornece, a Justiça não libera e que tem custo altíssimo (para João e Miguel fomos em busca de R$ 4,4 milhões). Para Aaron, só para este remédio, seriam necessários R$ 2,6 milhões (para o primeiro ano de tratamento).
Os pais já entraram na Justiça pedindo o spinraza pelo plano de saúde – tem uma liminar favorável, “mas a empresa recorreu de uma maneira vergonhosa, alegando que o custo é alto demais pra uma criança que não vai durar muito tempo”, conta a mãe Rafaela Fagundes Zahn. Agora uma desembargadora entrou no processo, deu mais uma liminar favorável a Aaron, mas até agora nada foi cumprido pelo plano de saúde.
Todos dormindo na sala
Hoje Aaron se mantém com uma home care (ajuda domiciliar) com fisioterapia, técnica de enfermagem e aparelhos de sobrevida do menino – tudo até agora fornecido como direito, pelo tal plano de saúde. Agora, a empresa entrou na Justiça para parar de fornecer toda essa estrutura – e ganhou a liminar, alegando que o menino pode ser mantido dentro de um hospital. “Só que os laudos médicos comprovam que nosso filho não pode permanecer hospitalizado, devido aos riscos”, diz a mãe.
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Enquanto isso, os pais, que tiveram que parar de trabalhar, se viram como podem para manter o menino vivo e fizeram uma vaquinha online para garantir o básico: as medicações muito caras, o leite especial (cada lata custa R$ 200 reais e ele usa oito latas ao mês) e inclusive a cadeirinha adaptada que custa cerca de R$ 16 mil.
“Sem falar de equipamentos para fisioterapia , que também são caros, precisamos de banheira adaptada para ele (já que a banheiros de bebê se torna pequena), precisamos de um quarto adaptado com todas suas necessidades , pois hoje o Aaron e nós dormimos na sala por ser o maior cômodo da casa onde cabe todos os aparelhos ele é nós”, completa a mãe.
Vamos ajudar?
Então lá vamos nós, com muito carinho, abraçar mais um pequeno que precisa da gente? Deixo aqui as contas bancárias, cuidadas pelos papais do Aaron, que aceitam com muita gratidão qualquer quantia que você possa depositar. Anote os dados:
Banco do Brasil
AG4611-6
CC18488-8
Rafaela Fagundes Zahn
CPF074364429-88
Caixa Econômica Federal
AG4625
Conta poupança 7948-1
Op 013
Aron Neto Fagundes Paiva
CPF138.614.529-79
Quem preferir pode colaborar através da vaquinha online criada pela família e amigos deste bebê lindo, que também aceita doação de qualquer valor. Acesse aqui.
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