Ela acaba de completar 10 meses de idade e 31 dias de internação na UTI do Hospital Infantil Joana de Gusmão, na Capital. Eloah Lemos da Silva, moradora de Tubarão, foi recém-diagnosticada com AME Tipo 1, uma espécie mais severa da doença, que é degenerativa e pode levar a óbito, se não tratada a tempo. A menina não consegue ficar sentada, nem sustentar a cabeça, e ainda respira por aparelhos.
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O sonho dos pais é levar a bebê para passar o Natal em casa, mas o desafio é grande: para sair do hospital de forma segura, ela precisa de um respirador mecânico e os pais não têm condições de comprá-lo – custa cerca de R$ 40 mil. Sem falar que Eloah, a exemplo de outros amiguinhos com AME Tipo 1, vai precisar do medicamento capaz de estabilizar a doença, o Spinraza, que o SUS não oferece e que tem custo altíssimo – só para o início do tratamento, a menina vai precisar de seis aplicações no valor de R$ 1,68 milhão.
A família fez uma vaquinha online e conta com a nossa ajuda para salvar essa lindeza. Estamos juntos também nesta!